Kathrin lebt mit Morbus Bechterew

„Damit müssen Sie jetzt leben, das ist nicht heilbar.“ Mit diesen Worten und der Diagnose Morbus Bechterew ist Kathrin Riensch vor Jahren vom Arzt nach Hause geschickt worden. Mittlerweile ist sie zur „Profi-Patientin“ geworden: Sie kennt sich bestens mit ihrer Krankheit aus und engagiert sich im Frauennetzwerk der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB).

Morbus Bechterew bei Frauen unterschätzt

„Wenn ich Frauen helfen kann,“ erzählt Kathrin, „ist das ein befriedigendes Gefühl und so sinnstiftend für mich.“ Die 49-Jährige leidet seit 25 Jahren an Morbus Bechterew und ist Mitglied im Führungsteam des Frauennetzwerks der DVMB.

Typische Symptome für Morbus Bechterew sind Kreuz- und entzündliche Rückenschmerzen

„Es herrscht immer noch der Irrglaube, sogar bei Ärzten, dass Frauen keinen Morbus Bechterew bekommen“, erzählt sie. Wie bei vielen anderen Betroffenen wurde die Krankheit bei ihr erst spät erkannt und jahrelang wie normale Rückenprobleme behandelt. „Diesen Leidensweg will ich anderen Frauen ersparen“, sagt sie.

Bei Frauen äußert sich Morbus Bechterew neben den typischen Kreuz- und entzündlichen Rückenschmerzen auch durch entzündete Sehnenansätze. Anders als bei Männern fangen die Versteifungen der Wirbelsäule erst später an. Nach langer Krankheitsphase sind die damit einhergehenden Schmerzen bei Frauen aber sogar stärker als bei männlichen Patienten.

Ärzte leisten nicht die nötige Aufklärung

Im „Patient Partner“-Programm, das ursprünglich aus den USA stammt, schult Kathrin mit anderen Mitgliedern Patienten zu Referenten. Sie halten vor Ärzten, Medizinstudenten, Physiotherapeuten und Patienten Informationsvorträge über Morbus Bechterew.

Kathrin weiß, dass diese Art der Aufklärung notwendig ist: „Es gibt bis heute Ärzte und auch Mitarbeiter von Krankenkassen, die über Morbus Bechterew nicht Bescheid wissen.“ Daneben fehle häufig die Zeit: „Frauen berichten uns, dass Ärzte sich nicht die Zeit nehmen, ihnen die Erkrankung verständlich und ausführlich zu erklären.“

Selbsthilfegemeinschaft der DVMB fördert Wissensaustausch

Hier kommen Selbsthilfegruppen ins Spiel. Sie ermöglichen den Austausch unter Patienten und fördern Betroffenenkompetenz. „Es kann sehr erleichternd sein, festzustellen, dass man nicht alleine mit seiner Erkrankung ist, andere ähnliche Probleme haben“, erzählt Kathrin von ihren eigenen Erfahrungen. „Außerdem hilft die Gemeinschaft, Disziplin einzuhalten.“ Ihre Selbsthilfegruppe in Laatzen bei Hannover erinnert sie zum Beispiel regelmäßig daran, die notwendige Gymnastik zu machen.

Starker Einsatz für andere Betroffene

Neben Selbsthilfegruppen bietet das Frauennetzwerk der DVMB auch allgemeine Hilfestellung in vielen Lebensbereichen. „Die Patientinnen fragen nach Medikamenten, Schwangerschaft und Stillen bei Morbus Bechterew“, erklärt Kathrin. „Auch Probleme mit der Verdauung oder in den Wechseljahren wollen viele lieber mit einer anderen Frau besprechen.“

Sie macht sich stark für andere Patientinnen, indem sie durch ihre Kontakte bei der DVMB zum Beispiel auch kurzfristig einen Termin bei einem Rheumatologen organisiert. „Ich weiß inzwischen sehr viel über mich und meinen Morbus Bechterew“, so Kathrin. „Das gebe ich auch in der Beratung weiter.“

Quellen: Bilder: Klaus Becker; Depositphotos/AndrewLozovyi, Text: red

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